本帖最后由 健康石柱 于 2023-12-16 13:57 编辑
近日 “红斑狼疮”冲上热搜 这个名字有点“凶猛”的疾病 你真的了解吗？ 它和狼有没有关系？ 能防能治吗？
系统性红斑狼疮（SLE），是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。
这种病可侵及全身几乎所有脏器，包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等，造成多系统损害。而出现的“红斑”，则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害，表现为蝶形红斑、盘状红斑等。
图源：西安市交通大学第一附属医院
而且，狼疮跟狼没有关系。
之所以被称为“狼疮”，一方面是为了形容患者面部的皮肤表现——类似被狼咬过的不规则红斑；另一方面，则是因为该病袭来时较为凶险，如狼一般令人恐惧。
狼疮并非“不死的癌症”
狼疮不能根治，在过去被称为“不死的癌症”。
但随着现代医学的进步，针对它的治疗措施越来越多，对它的管理也越来越有成效。
病情控制稳定的狼疮患者完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查，长期缓解完全可以实现。
狼疮也不是遗传病，虽然它与人体约150种基因存在相关，但也与环境等因素有关。
另外，若父母或直系亲属中有多人患有该病，那也只是家族中其他人罹患此病的风险相对高一些，但并不必然患病，所以不用担心自己患病而造成孩子未来就一定患病。
持久用药打败此“狼”
这头“狼”非常狡猾，常悄然而至，所以一经确诊，务必要高度重视，积极治疗。
对狼疮，总的治疗原则为：早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。
由于狼疮病程呈发作与缓解交替，因此患者不要因为一时好转就轻易减药甚至停药，尤其是激素。激素的减量需要严格、科学的过程，轻易停药，容易出现“撤退反应”，引起病情再次加重。
因此为了减少疾病复发，减少药物不良反应，我们需要积极配合医生，做好打持久战的准备。
做好这六点缓解病情
在药物干预以外，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了如下有助于病情缓解的六点意见。
1.避免接触常见的危险物质
皮肤是狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。
某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。
此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。
2.防晒
紫外线照射可诱发狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。
3.适度运动
接受运动干预的患者，可降低抑郁，减轻疲劳。
4.注重心理支持
降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。
5.戒烟
吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。
6.补充维生素D
狼疮患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻狼疮患者的炎症和疾病活动度。
狼疮患者在饮食上不需要做特别的注意，只需要做到营养均衡即可。
另外，考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物，普遍都有免疫力减低的情况，所以不建议患者过度食用生冷、不洁的食物。
特殊时期会加重病情
狼疮的病情活动程度也会随生理性性激素水平的波动而波动，如妊娠期和哺乳期患者病情可能会出现加重。口服避孕药中含有的雌激素也可能诱发或加重狼疮。
此外，部分治疗狼疮的药物对胎儿也可能会存在一定影响。所以，女性一定要在专科医师指导下，在病情活动程度较低时科学备孕。
男性患者和老年患者虽然较少见，但往往更难治疗，切不可掉以轻心。
一半患者有高血压
近一半的狼疮患者伴发高血压。近年来，这一比例呈上升趋势。
狼疮肾脏病变是引起高血压的最常见原因，而高血压又进一步加重肾脏病变，两者形成恶性循环。
此外，糖皮质激素也有引起血压升高的风险。这提示狼疮患者，需注意监测血压，以便及时采取针对性的干预措施，减低血管病变风险。
战 “狼”心态要把握住
狼疮的治疗旷日持久，并且病情时而缓解、时而复发，因而狼疮患者出现焦虑、烦躁乃至悲观的心情在所难免，这是很正常的。
但越是面对这样的生活，越是需要镇静，患者要逐渐适应并摸索出“狼人”的生活节奏。
我们在承认“狼”的凶险与狡猾的同时，也要认识到，狼疮是一种慢性病，虽不能达到完全治愈，但只要积极治疗，规律随访，绝大多数狼疮患者的病情都可以得到较为有效的控制。
目前狼疮患者的预后与过去相比已经有了显著改善，患者的5年存活率可达到90%，10年存活率超过80%。
患者要保持积极乐观的心态，并将注意力从对疾病的关注转移到当下的生活，与家人、朋友一起，去拥抱一个更加充满希望的未来。
来源：铜梁健康教育、陕西百姓健康 免责声明：我们尊重原创，也注重分享。版权归原作者所有，如有侵犯您的权益请及时联系023-73333043，我们将在24小时之内删除。
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